Les parents du petit Ugo ont créé en décembre 2023 l’association « Le petit monde d’Ugo » afin d’améliorer le quotidien de leur fils.

Ugo à 2ans (28 mars 2022), porteur du syndrome CHARGE, une pathologie génétique rare.Il est sourd, malvoyant, a une absence d’oreille interne et n’a donc pas d’équilibre, cardiopathie, il a toutes les pathologies liées au syndrome.

L’association a pour but de récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Ugo.

Principalement des stages de neuro-stimulation en Bretagne (Brainmoove) et de motricité à Barcelone (ESSENTIS). Ainsi que des séances de psychomotricité, ergothérapie, ostéopathie… non pris en charge. Également une aide pour du matériel comme un déambulateur.
Nous espérons qu’avec les stages Ugo pourra acquérir plus d’autonomie, entre autre la marche.

Le syndrome CHARGE est un ensemble d’anomalies survenant de manière concomitante plus fréquemment que si c’était le simple fait du hasard.

CHARGE est en fait un acronyme de :
C pour colobome
H pour heart disease (pathologies cardiaques)
A pour atrésie choanale
R pour retard de développement
G pour hypogonadisme
E pour ear anomaly (malformations de l’oreille)